Over Ons

Gabrielle Oliemans: Voorzitter

Gabrielle volgde een opleiding aan de Nederlandse Film- en Televisie academie, studeerde Mediastudies aan de Universiteit en runde een Audio-Visueel productiebedrijf.

Na de geboorte van haar zoon Mick in 2007 stond haar wereld compleet op zijn kop. Mick bleek hersenletsel te hebben en was vaak ziek.
Genoodzaakt te stoppen met werken, probeerde Gabrielle zich een weg te banen naar de juiste zorg- en hulpverlening en revalidatie mogelijkheden voor Mick. Gaandeweg ontmoette zij andere ouders die in hetzelfde schuitje zaten waarmee ze ervaringen deelde, informatie uitwisselde en waardoor zij in 2009 in contact kwam met een Amerikaans revalidatie instituut.
Hier leerde Gabrielle o.a. dat hersenen zich verder kunnen ontwikkelen door intensieve training ongeacht de oorzaak van het letsel.
Door een intensief thuis programma en dieet boekte Mick flinke vooruitgang in zijn cognitieve en motorische ontwikkeling en met zijn gezondheid.
In 2014 werd bij Mick na jarenlang genetisch onderzoek het zeer zeldzame ADNP / Van Helsmoortel - Van der Aa syndroom vastgesteld.
Het 2^e patiëntje in Nederland en het 15^e wereldwijd…
Al snel werden er meer kinderen met het syndroom in Nederland en België bekend en in 2015 organiseerden Gabrielle en dr. Anke Van Dijk van de Universiteit van Antwerpen de eerste Nederlands- Belgische ADNP familiebijeenkomst.
In 2016 richtte Gabrielle samen met Ria Roos, voormalig medewerkster in de farmacie en Rischa Boots, sociaalpedagogisch hulpverlener Stichting Mickcare Foundation op.

Bestuur

Charlotte: secretaris

Charlotte Verberne woont met haar gezin in Amsterdam, studeerde geneeskunde en werkt in de medische sector.

Zij heeft Gabrielle en Mick leren kennen op het schoolplein van de basisschool waar haar twee dochters naar school gaan. Zo raakte zij geïnteresseerd in het syndroom van Mick en betrokken bij de stichting.

Hierbij boeit het Charlotte in het bijzonder, dat het een genetische aandoening betreft waarvoor niet alleen veel internationaal onderzoek gaande is, maar waarbij ook ontwikkelingen en aanknopingspunten zijn om dit te kunnen gaan behandelen. Dat vergt tijd en meer onderzoek, en dus middelen, maar is anderzijds niet meer ver weg.

Als secretaris houdt Charlotte zich vooral bezig met de link naar fondsenwerving en wetenschappelijk onderzoek.
Bovendien ziet zij het als taak om dat wat er wetenschappelijk bekend is, in begrijpelijke taal op deze website te delen zodat er meer kennis beschikbaar komt die toegankelijk is voor iedereen.

"We kunnen ons daar hard voor maken! Hoe mooi zou dat zijn – voor alle huidige kinderen en die nog geboren worden met het Helsmoortel -Van der Aa/ ADNP syndroom!"

Sandra: penningmeester

Sandra is docent aan de Vrije School in Den Haag, moeder van drie kinderen en heeft twee kleinkinderen.
Na het afronden van de opleiding Agogisch Werk vertrok zij naar Suriname, waar ze werkte op de Nederlandse Ambassade als cultureel attachée.

Na haar terugkeer naar Nederland was Sandra werkzaam voor diverse culturele en maatschappelijke organisaties.
Het werken met kinderen bleef Sandra trekken en daarom besloot zij de stap te maken naar het basisonderwijs.

Sandra zet zich met liefde in voor gezinnen met kinderen die buiten de reguliere (onderwijs)systemen vallen.
Binnen de stichting houdt zij zich speciaal bezig met het werven van donaties voor de dagopvang voor kinderen met een beperking van de Mr. Hubert stichting in Suriname.

"Ik heb veel respect voor ouders die dag en nacht met hun zorgintensieve kinderen bezig zijn en probeer hen daar waar mogelijk, met de stichting bij te ondersteunen."

Denise Gersten – Peters: algemeen bestuurslid

Denise Gertsen-Peters woont met haar man en hun twee zonen in Haalderen, Gelderland en was werkzaam in het Bank -en verzekeringswezen. Haar jongste zoon Owen (2011) zit in de brugklas HAVO/VWO en is dol op zijn broer Glenn (2008) die is geboren met het Helsmoortel - Van der Aa /ADNP syndroom. Denise en haar gezin hebben de afgelopen jaren al vele zware medische perioden moeten doormaken. Ondanks dit alles is zij erin geslaagd om via inzamelingsacties en haar netwerk van vrienden en familie donaties te vergaren voor een eerste stap naar een internationaal onderzoekfonds voor het Helsmoortel-Van der Aa/ADNP syndroom.

"Met liefde en passie wil ik mij inzetten om het leven van kinderen met het Helsmoortel- Van der Aa/ADNP syndroom en/of andere beperkingen en hun families, beter en overzichtelijker te maken!"

Jaarverslagen

Media

Gaby Oliemans: 'Ik heb in Amerika een bepaalde therapie geleerd'
Beeld: Eva Plevier

Publicatie het Parool: 10 november 2016
Gaby Oliemans zorgt 24 uur per dag voor haar zoon Mick (9), die het nog vrij onbekende Helsmoortel-Van der Aa-syndroom heeft. Ze richtte de Stichting MickCare Foundation op om andere ouders van advies en informatie te voorzien.

"Mick heeft vanaf zijn geboorte een ontwikkelingsachterstand. Pas in 2014 werd bekend wat hij precies heeft: het Helsmoortel-Van der Aa-syndroom, een stoornis in het autistisch spectrum, die invloed heeft op zijn mobiliteit en cognitieve vaardigheden."

"Mick heeft daardoor veel zorg nodig. Door zijn slechte conditie was hij heel vaak ziek, huilde veel en sliep niet goed. Met mijn werk als regisseur stopte ik om die reden. Bovendien stond ik er alleen voor. "

Therapie
"Beetje bij beetje leerde ik hoe ik de zorg voor Mick goed kon regelen. Van zijn pgb (persoonsgebonden budget) huur ik nu vijf parttime zorgverleners in die mij, samen met studenten en andere vrijwilligers, helpen. Maar toen Mick tweeënhalf jaar was, kon hij nog steeds weinig. Ik ben daarom in 2009 met hem naar een instituut in Amerika gegaan om een bepaalde therapie te leren."

"Die is erop gericht de zenuwontwikkeling in de hersenen te verbeteren, zodat Mick bepaalde vaardigheden toch kan aanleren. Thuis hebben we deze training voortgezet. Elke dag een paar uur. En met resultaat! Al na twee weken kon Mick tijgeren."

24 uur
"Vorig jaar kerst kon hij zelfstandig een klein stukje lopen. Het hele team was in tranen. Mick kan nu ook lezen en al een beetje zelfstandig eten. Op vrijdagmiddag gaat hij naar de bso waar hij met andere kinderen speelt. Hij maakt contact met iedereen en is heel vrolijk."

"Ik ben 24 uur per dag met hem bezig. Mensen zeggen wel eens 'Wat zwaar!' en 'Hoe hou je dat vol?' Ik vind het vanzelfsprekend. Ouders van een olympisch kampioen steunen hun kind toch ook? Voor vijftig centimeter kruipen moet Mick net zo hard trainen als een olympische sporter voor een medaille."

"Zolang hij vooruitgang boekt, is er hoop. Zielig zijn we niet. Medeleven is oké, maar meehelpen aan de ontwikkeling van kinderen als Mick is beter!"