Wat doen wij?

Acties en initiatieven

 

 

Hydrotherapie Amsterdam UMC 

Event - 2e ADNP familiedag Amsterdam

De ADNP Familiedag 2016 was een succes, op deze foto ziet u links mevrouw Celine van de Helsmoortel, naamgever van het syndroom en in het midden van de foto mevrouw professor dr Gozes, in gesprek met ouders. 

Naast besprekingen van de nieuwste onderzoeksresultaten waren er lezingen en gesprekken van ouders met deskundigen zoals dr Anke van Dijck, Universiteit Antwerpen afdeling Cognitive Genetics.

Het ochtendprogramma bevatte presentaties over de laatste ontwikkelingen van de verschillende onderzoeken van het syndroom van Helsmoortel - Van der Aa. Het middagprogramma was bestemd voor alle geïnteresseerde ouders in Amsterdam en bevat presentaties van diverse zorgorganisaties en behandelaars.

De samenwerking met zowel de Amerikaanse als Belgische stichtingen die zich bezighouden met het ADNP syndroom is ook op deze dag geïntensiveerd. 

In 2022 vond een vergelijkbare bijeenkomst plaats in Antwerpen waar de Mickcare Foundation ook aanwezig was, net als in september 2024. Het programma van deze dag vindt u hier (link nog toevoegen!!!).